美国残障权益倡导者王美华去世，享年51岁

据《华盛顿邮报》报道，著名的残障权益倡导者王美华于11月14日在旧金山去世，享年51岁。她因感染去世，她的密友阿比·严确认了这一消息。王美华是“残障可见性项目”的创始人，该项目致力于提升残障人士文化的影响力。

残障与慈善论坛执行主任桑迪·霍代她发布了王美华的最后一条讯息，宣布了她的死讯。在这条留言中，王美华依然展现出她一贯的坦率和机智。她告诉通过她的工作建立起联系的数十万名支持者，自己为此感到“荣幸”，并坚信“像我们这样的残障先知会为未来照亮道路”。

从童年困境到倡导者的蜕变

王美华于1974年3月27日出生在印第安纳州印第安纳波利斯，患有脊髓型肌肉萎缩症。她的父母在她出生前两年从中国香港移民到美国。她在广受好评的2022年回忆录《虎年:一名行动者的一生》中详细回顾了童年经历，讲述了她在印第安纳接受教育期间所经历的“令人愤怒、创伤、歧视、霸凌和难堪”的经历。

王美华写道，正是这些不满与愤怒促使她“成为倡导者，并将这份个人的愤怒转化为帮助他人的动力”。高中毕业后，她进入印第安纳州的厄勒姆学院学习。在《纽约时报》撰文中，她指出，凭借医疗补助（Medicaid）的支持，她获得了个人护理服务，这为她带来了“选择权和基本的人权——自主权”。

职业生涯与成就

1997年，王美华在印第安纳大学获得英文和社会学双学位。她人生中可能最具转变意义的阶段开始于搬到旧金山，在那里攻读医学社会学硕士学位。在旧金山湾区，王美华与其他倡导者并肩作战，推动残障权益的扩展。2013年，时任总统奥巴马任命她进入国家残障委员会，在全国范围内获得广泛关注。

一年后，她创立了“残障可见性项目”，这是一个在线平台，致力于收集残障群体的口述历史。她的职业生涯聚焦于以多种方式放大残障者的声音，包括播客、社交媒体倡议、著作，以及与记录美国人声音的平台StoryCorps的合作。她始终强调社区在争取平等获取权利过程中的重要性。

“我希望留下来的不仅是与他人共同完成的作品，更重要的是那些关系和美好回忆，这些会永远流传下去。”她在2023年对NPR表示。

健康挑战与最后的岁月

去世时，王美华正在完成三部曲选集中的最后一本，聚焦残障群体的故事，探讨他们在她所称的“健全主义社会”中的处境。这本尚未完成的书名为《残障与脆弱》，旨在记录在疫情之后艰难求生的残障者的故事。

2022年，她经历了一系列健康危机，包括肺部塌陷，被送入重症监护室四周后无法说话、进食或吞咽。但她熟练掌握了文字转语音应用，继续写作，并坦率分享自己的困难。她还在Netflix动画剧《人力资源》第二季中首次亮相，配音一名以她为原型的角色。

2024年，她获得了麦克阿瑟基金会的奖助金，被称为“天才奖”。同年，她终于从父母家中搬出，住进了属于自己的公寓。朋友们说，她用心布置了这个空间，常常举办晚餐聚会，还和两只猫Bert和Ernie作伴。

“死亡一直是我亲密的影子伴侣，”她在2024年为《时代》杂志撰文写道，“它自我出生起就徘徊左右。我知道总有一天我们会一起跳入虚空。我希望那时，我能带着一种人生圆满、坦然、快乐、充满爱的满足感离去。”

她的父母和两个妹妹艾米莉、格蕾丝仍在世。