IBD患者的生活困境：從床到馬桶的無盡奔波
「在發病的急性期，我每天醒著時候的生活就是在床與廁所兩點一線之間不斷來回奔波。」一位IBD病友如此描述自己的日常。IBD，即炎症性腸病，主要包括克隆氏症和潰瘍性結腸炎，這兩種自體免疫腸道疾病在發病期會導致患者出現頻繁的腹痛、腹瀉、血便和黏液便，患者一天可能要來回廁所20多次，每次在廁所待上半小時。
IBD的發病年齡多在20到40歲之間。如果未能及時接受治療和控制，患者幾乎無法維持正常的工作和生活。台灣腸保健康協會(TIHA)發起人兼常務理事、台灣腸道醫學會(TASID)秘書長李柏賢教授指出，由於IBD症狀不典型，患者常被誤診為腸躁症或痔瘡出血，甚至因下腹劇痛被當成闌尾炎推進手術房。
IBD的年輕化趨勢
近年來，IBD的年輕化趨勢愈加明顯。台灣腸保健康協會副秘書長邱凡華指出，IBD的致病原因尚不明確，但確定的是該病好發於青壯年期，且18歲以下的病友人數不斷增加。去年，雙和醫院甚至收治了一名年僅11歲的克隆氏症小患者。不幸的是，目前IBD尚無法完全治癒，只能依賴藥物控制。
根據健保署的資料顯示，目前國內克隆氏症患者約有2517人，潰瘍性結腸炎患者約有5531人。
克隆氏症和潰瘍性結腸炎的表現形式類似，但克隆氏症可能影響從口腔到肛門的整個消化道，而潰瘍性結腸炎則主要影響大腸和直腸。
治療與挑戰
早年在生物製劑研發出來之前，IBD的治療主要依賴類固醇等效果有限的口服藥物，或是進行多次手術切除嚴重發炎的腸子。邱凡華表示，由於IBD案例相對罕見，患者初期常被當做一般腸胃炎或腸躁症，平均確診時間長達3到5年。
目前，健保署對IBD的藥物給付規定是，無論症狀輕重，患者都必須先使用3個月的5-ASA、類固醇及免疫抑制劑，待證明用藥效果不佳或無效，才能申請生物製劑。然而，這一規定與國際治療指引存在差距。
根據STRIDE-II國際治療指引，克隆氏症疾病嚴重程度只要達到220分，健保就應給付生物製劑，但台灣卻要求300分以上。
此外，生物製劑仿單建議至少連續用藥2年再停藥，但台灣健保署只給付1年，導致患者腸道黏膜未完全癒合時就必須停藥，增加了腸道癌化的風險。
經濟負擔與社會挑戰
生物製劑的高昂費用也讓許多IBD患者望而卻步。邱凡華指出，生物製劑1年的費用至少60萬元起跳，這對於就業困難的青壯年患者來說是難以承受的負擔。「如果你是老闆，你會任用一個每隔半小時到1小時就要跑廁所的員工嗎？」邱凡華感慨道，對IBD的不了解讓患者在求職中屢屢碰壁。
然而，穩定使用或注射生物製劑的患者可以像普通年輕人一樣，活躍在他們的人生舞台上。李柏賢教授指出，IBD患者人數雖少，但相關國家的病友團體每年都定期舉辦跨國會議。今年，歐洲克隆氏症及結腸炎組織(ECCO)的會議強調，IBD治療的目標不僅是腸道黏膜癒合，更在於全人照護。
未來的希望與挑戰
台灣腸保健康協會將於今年5月16日在新加坡舉行的國際克隆氏症潰瘍性結腸炎協會聯合會(IFCCA)的「世界IBD日圓桌會議」中代表台灣出席。邱凡華表示，病友們希望健保署能比照國際標準，改善生物製劑的給付方式，並邀請真正了解IBD的專家參與給付審查。
健保署醫審及藥材組參議張惠萍表示，健保各項藥品給付規定是參考各醫學會建議和臨床試驗精神制定的。好消息是，目前醫學會已提出延長生物製劑使用期限至兩年，健保署已在與廠商議價中，預計下半年可適度放寬給付範圍。
這一發展為IBD患者帶來了新的希望，然而，如何平衡醫療資源的分配與患者的實際需求，仍是一個需要社會各界共同努力解決的課題。
